▮ 광주여자대학교 초등특수교육과(학과장 김영미) 이재호 교수가 발달장애 자녀를 둔 학과 재학생과 공동으로 수행한 연구 논문이 한국특수아동학회 등재학술지 『특수아동교육연구』 제28권 2호에 최종 게재 확정되어 오는 6월 30일 발행될 예정이다.

▮ 한국연구재단의 지원을 받아 수행된 본 연구에서 게재 논문의 제목은 「발달장애 아동과 어머니의 가정 기반 Floor Time 애착 증진 프로그램 효과: 단일사례 혼합연구」로, 감각통합 기반 마사지 루틴, Floor Time 자유놀이, 비디오 피드백, 모바일 메신저 코칭을 결합한 가정 기반 통합 프로그램을 12주간 실시하고 그 효과를 양적·질적 혼합연구 방법으로 분석한 연구이다. 프로그램 종료 후 10개월 추적 측정에서도 아동의 발달 관련 증상이 지속적으로 개선된 것으로 나타나, 프로그램 효과의 지속성을 확인한 국내 보기 드문 종단 사례로 평가받고 있다.

▮이번 연구가 학계의 주목을 받는 데는 그 출발점부터 남다른 사연이 있다. 공동 저자인 재학생 어머니는 약 2년 전, 자녀가 다니는 어린이집에 배포된 연구 모집 안내문을 통해 이재호 교수를 처음 만났다. 당시 그는 발달장애 자녀를 혼자 감당하며 지쳐 있던 시기였고, 안내문에 적힌 '모아 애착'이라는 단어에 끌려 자발적으로 연구 참여를 신청하였다. 학생 신분이 아닌 독립적인 연구 참여자로서 연구에 먼저 함께한 것이다.

▮12주간의 프로그램을 함께하며 아이와의 관계가 달라지기 시작했다. 감각 처리 어려움으로 신체 접촉을 거부하던 아이가 마사지 루틴을 통해 엄마의 손길을 받아들이기 시작했고, 반향어에 의존하던 아이가 처음으로 스스로 원하는 것을 말로 표현하는 순간이 찾아왔다. 어머니는 "아이가 저를 점점 신뢰하는 것 같다는 변화를 느끼기 시작했다"고 전했다. 프로그램이 끝난 이후에도 아이의 발달은 꾸준히 이어졌고, 10개월 후 추적 측정에서 자폐 관련 증상 평가 지표가 사전 대비 49.5% 감소하는 결과가 확인되었다.

▮ 어머니 자신의 변화도 컸다. 연구 참여 이전에는 발달장애 자녀 양육의 85% 이상을 혼자 감당하며 도움을 요청하는 것조차 어색하게 느꼈다고 한다. 그러나 연구에 참여하며 아이와 함께하는 방식을 새롭게 배우고, 남편과 외조부모도 자연스럽게 양육에 참여하게 되면서 지금은 가족 전체가 함께 아이를 돌보는 구조로 변화하였다. "예전에는 입만 열면 부정적인 말이 쏟아지던 시기가 있었는데, 이제는 우리 상황을 정제된 언어로 설명할 수 있게 됐어요"라는 그의 말에는 2년간의 변화가 담겨 있다.

▮ 초등특수교육과는 앞으로도 학생들이 대학생활 속에서 서로 소통하고 함께 성장할 수 있도록 다양한 학생 지원 프로그램을 지속적으로 운영해 나갈 계획이다.

▮ 연구 과정에서 어머니의 성장을 가까이에서 지켜본 이재호 교수는 특수교육을 함께 배워보지 않겠냐고 권유하였다. 어머니는 망설임 끝에 초등특수교육과에 입학하였고, 현재 학업과 양육을 병행하며 예비 특수교사의 길을 걷고 있다. 어린이집 담임교사, 치료 전문가들과 이제는 전문 용어로 대화를 나누고, 같은 처지의 부모들에게 먼저 손을 내미는 사람이 되었다. 지난해에는 학과 행사에서 포스터 발표에도 참여하였다.

▮ 이재호 교수는 "발달장애 자녀를 키우는 부모가 연구의 대상에 머무르지 않고 지식 생산의 주체로 함께할 수 있다는 것을 보여준 의미 있는 연구"라며 "연구 참여자에서 공동 저자로, 다시 예비 특수교사로 성장해온 과정 자체가 이 논문이 담고자 한 이야기"라고 밝혔다. 이어 "앞으로도 현장과 밀착된 연구를 통해 발달장애 아동 가족 지원에 실질적으로 기여하겠다"고 전했다.

▮ 공동 저자인 재학생은 "처음 연구에 참여했을 때는 결과가 어떻게 나올지보다, 아이와 함께한 시간이 기록으로 남는다는 것 자체가 좋았다"며 "논문이 나오면 비슷한 상황에 있는 부모들이 읽고 조금이라도 용기를 얻었으면 한다. 이 길이 가능하다는 걸 알아줬으면 좋겠다"고 소감을 전했다.

▮ 이번 연구는 발달장애 자녀를 둔 부모가 연구의 참여자이자 공동 연구자로 지식 생산에 직접 참여한 국내 특수교육 분야의 드문 사례로, 당사자 중심 연구의 가능성을 실천적으로 보여주었다는 점에서 학문적 의의를 지닌다. 초등특수교육과는 앞으로도 현장 연구와 지역사회 연계를 통해 발달장애 아동 및 가족을 위한 실천적 연구를 지속해 나갈 계획이다.

▮ 광주여자대학교 초등특수교육과에는 이번 사례처럼 발달장애 자녀를 둔 부모, 복지 현장 종사자, 늦깎이 학업을 시작한 만학도 등 저마다의 절실한 사연을 가진 학생들이 함께 배우고 있으며, 다양한 삶의 경험이 더 깊이 있는 특수교사를 만드는 토대가 되고 있다. 발달장애 자녀와 함께 성장하고 싶은 분, 특수교육의 현장에서 의미 있는 일을 하고 싶은 분 모두의 지원을 환영한다.